《谁的青舂有我狂》无错未删节版_柳红一告

书号:44836 时间:2017/12/12 字数:17521

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柳红一告

　　（２００4年10月16

，柳红）

　　子尤十三岁

　　Sent:Wednesday，March24，20049:46PM

　　Subject:柳红急告

　　亲爱的朋友们，

　　今日子尤在学校出现险情，我赶到时几乎看到的是一个生命垂危的儿子，其惨状难以言喻。120将我们送至医院，经查，

腔长一巨大肿瘤，

迫，使呼吸困难，可能一两

内做手术。此时此刻，他爸爸在医院陪护，我回家做必要的准备，从明天起将在医院陪他度过一段时间。你们可能一时联系不到我。如有急事，可打手机136？菖？菖？菖？菖？菖？菖？菖？菖。特此。大家都要保重啊！柳红

　　柳红二告

　　Sent:Monday，March29，20046:27PM

　　Subject:柳红通报

　　诸位，

　　子尤生病以来，我得到了许多朋友的帮助。她（他）们全力以赴，我非常感激。它将是我今后生活的动力。此前的三天三夜，我一直为获取关于病的信息而奔忙。简单通报如下：子尤生纵隔肿瘤，很大，且被血管包围，手术难度大。现住在中

友好医院。此外，请肿瘤医院、301医院、安贞医院的权威人士看过片子，对于肿瘤的

质和手术条件做了估计，他们中的一些意见截然相反。同时，我也将片子发给美国的肿瘤大夫，也听取了他们的诊断和治疗意见。虽然说法不一，但是信息相对充分，有利于我做决策。根据美国大夫的建议，我向医院提出做三项血的试验以及穿刺，均被接受。现在正在进行过程中。这些检验有助于断定肿瘤

质，然后才能选择先手术后化疗（美国）还是先化疗后手术（中国）。

　　对于生死、友爱我有了深刻的体会。每天都有来自世界各地的朋友给我打电话，来看望我们。子尤小学同学的妈妈们自发地组织成了一个工作组，给了我们许多切实的帮助。子尤的小学同学和中学同学每天都来看他，全班同学都给他写信。子尤

开心的。子尤早上对我说，上帝派一些人到世上来，是来做天使的，他（她）们就是来为世界增添光彩的。我对他说：你就是天使。附上昨天他与小学同学和妈妈们的合影。（前排右一绿衣立者为柳红，后排最高者着病号服为子尤）

　　柳红

　　柳红三告

　　Sent:Friday，April02，200411:37PM

　　Subject:柳红三告

　　诸位朋友，

　　子尤突然发病九天了。经过国内外广泛的寻医咨询，已经得出了对于我和子尤以及所有爱我们的人最为残酷的诊断。我已经从最初的震惊伤心进入面对现实。我们不幸，但也有幸。有数不清的人给了我和子尤巨大的爱和力量，以及细致入微的帮助。并且她（他）们会一直陪伴我们走下去。当我每天四处奔跑，子尤耐心地在医院里做自己的事情，听相声、看电影、写

记、读书，接待中学和小学的同学老师，以及年长的朋友们。他曾经两次问过我，他自己是一个什么情况？星期二他接受了穿刺。当医生叫家属进去时，一屋子大夫异口同声地说，这个孩子太懂事了，太勇敢了，太配合了。后来子尤告诉我，穿刺时好像一把刀

在

膛里，痛苦不堪，但是自己一直微笑着面对所有人。这就是子尤。他是一个有信念的孩子。穿刺之后，子尤很痛，又开始咳嗽，更痛。他的身体总的情况一天比一天差。这使我十分难过。当我下定决心采取先化疗再手术的治疗方案后，今天早上同他做了一个简短的谈话，告诉他我们将要有这样一段生活，那就是和病魔做斗争。我也跟他讲了化疗可能的副作用，他说，他行。就像子尤进了医院拍的第一张自拍相，他对着门，做了一个V手势。他是会鼓足勇气

接一切考验的。

　　从明天早上起，子尤将接受第一个疗程的化疗，21天。考虑到这期间子尤的身体将受到较大的摧残，我想婉拒朋友们的来访。待他好转，再通知大家。谢谢你们为子尤的祈祷，谢谢你们给我的帮助。柳红

　　柳红四告

　　Sent:Thursday，April08，20042:21PM

　　Subject:柳红四告

　　亲爱的朋友们，

　　今天是子尤接受化疗的第六天。我利用白天的时间回家来处理一些急事。因为10

是他14岁生日，我想力所能及地为他过个愉快的生日。打开电脑，你们的信蜂拥而至，我是

着眼泪读的，谢谢各位。从化疗的第二天起子尤的反应加剧，呕吐不止，并且吐血，不能进食，还伴随强烈的咳嗽。第三天早上，子尤呕吐时，不想让我看，怕我难过，他说自己真是呕心沥血啊！为了探明出血来源，又为他拍了片子。当我在照相室外面等候时，紧张得很。在过去的十天里，我从不少大夫的口里等来了一个又一个、一次又一次残酷的结果，但我还是害怕。从昨天起，子尤已经不呕吐了，但还是吃不了东西。身体虚弱到了极点。从躺着坐起来都是件不易的事。不过他精神上是有毅力的，并且努力配合。每当我要对他说吃一点东西多么重要时，他都说：你不用跟我说这些。确实，对于子尤，说什么都显得多余。他是何其明事理的孩子。每周一、三、五都要给子尤验血，周一和周三的验血情况不错。在这样生病的

夜夜里，陪着他，好像回到了遥远的从前。他能吃进去一勺稀饭，我都高兴死了。他精神好时，我们俩一起唱歌，他最热衷于谈论电影，依然神采飞扬，妙语连珠。病房里摆着他所喜欢的《教父》的两幅画像，一位朋友承诺6月份让他见到《教父》的制片人，他期待着。今天，第六天，他的精神更好了，体力也在恢复。子尤写过评论《教父》和《教父》的主演马龙白兰度的随笔，朋友建议将它们译成英文，待与该制片人见面时送给他。在此，我请求帮助。

　　病房的窗外桃花盛开，他说采下来寄给朋友。我回家，他嘱咐我给花树浇水。他还说：妈妈，你早点儿回来。此时此刻，我们虽然还在困境中，但是心怀希望地过每一天，随时随地感受幸福。这幸福来自于能进食，能喝汤，化验结果好，我和儿子每天24小时在一起，还有朋友们巨大的关心和爱。凡是你们让转达给子尤的信，我会递到。在此，先代子尤谢过。昨天他的好友给他发短信：天行健，君子自强不息。子尤回话：我正自强不息呢！祝身体健康！

　　柳红

　　柳红五告

　　Sent:Friday，April16，200410:03PM

　　Subject:柳红五告

　　诸位，每天不断地接到朋友们的电话，询问进展，偶尔回到家来总是有大量信件。感谢你们的关心。还是以此方式一并告之大家近况。子尤第一个疗程的给药已经于第12天（前天）结束。然而，节外生枝，前天他发烧了，又补救，直到今天下午他终于结束了输

。现在，他能吃饭，可以下地走路。今天下午我们还去医院里的园子走了走。未来的一周休息，我将全力保护他，一方面不感染，一方面恢复体力。计划下周六进入第二个疗程的化疗。子尤一直表现得非常坚强和乐观。他这些日子每天上午看湖南卫视播的《笑傲江湖》，这一回算是看全了。另外，听和看了大量相声，他说自己进入研究阶段了。此外，还可以看DVD，这两天体力好些便开始读书，读电影类书和《追忆似水年华》。总之，他多数时间在笑。

　　4月10日子尤过了一个特别的生日。他们班上的同学每一位都对他讲了话，并制作成VCD送到医院来，他看得特别高兴，也对同学们一一讲了话，并录制下来，给同学们捎去。姜峰为子尤订做了140顶绣有INZIYOU，WETRUST字样的小红帽，子尤的同学们和我们一起戴着照了相；张莉从维也纳专程赶来，给我们巨大的惊喜。我们病房的小屋布置得很温馨，墙上有小朋友们画的画，姥姥姥爷写的条幅，老师写的扇面等等，还有一千几百只千纸鹤悬挂和摆放着。这样的生活环境和恰当的治疗方案都是十分重要的。目前，我们对与子尤病相关的知识有了越来越多的了解，它有助于我们今后对于治疗方案的选择。在化疗的同时，我们需要寻求有最大成功把握的手术大夫。今晚回到北大燕北园，看到人们在园中散步，我由衷地羡慕他（她）们。我和子尤多么渴望这样健康平和的日子。请朋友们代我们多多珍惜和享受吧。当后来我问子尤在点燃生日蜡烛之后许的什么愿时，他告诉我是，愿所有的人都健康快乐。我非常感动。

　　寄上照片。

　　柳红

　　柳红六告

　　Sent:Thursday，April22，200411:57PM

　　Subject:柳红六告

　　诸位，

　　感谢你们的持续关心和帮助。子尤近

身体状况不错，能吃能喝能读能看能写能玩儿。第一个疗程的化疗成果甚佳。我们最关注的两项血的指标有一项已经达到正常；另一项也从高位下降许多。从昨天到今天一直忐忑不安地等待结果，当得知这一好消息时，全家人都非常高兴。这样的成果，得自于吴敬琏老师一家的帮助。虽然前面还有一道又一道关卡，我们将继续尽最大努力争取好结果。从后天起，子尤将接受第二个疗程的化疗。附送昨

照片和子尤一挥而就的诗。他说，原以为自己写不出诗了，只是因着一个写诗的念头，便不可阻挡地写出了下面的诗句。

　　柳红

　　柳红七告

　　Sent:Sunday，May02，200412:21AM

　　Subject:柳红七告

　　诸位，

　　子尤第二疗程的集中给药至4月29

结束，这是第六天。此次较之第一疗程的难受情况要好得多，在最难受的那些天，也有少量进食。现在就完全依靠自主进食，而不是像第一疗程靠点滴营养

支持。从昨天起，他可以自由活动。我们开始了散步，他的身体还不太适应，但每一天都会有恢复

进展。这样一来，我们可以有两周休养，然后进入第三个疗程的化疗。当然，我最关心的是肿瘤标记物的检验指标是否趋于正常，这将在节后化验。子尤每

看电视较多，看不厌《我爱我家》，也看电影。昨天着手自办"杂志"，今晚开始读金庸小说。他说自己这次病只不过失去一个肿瘤，得却远远大于失。总之，他乐呵呵地，想做的有趣事儿多着呢。虽然远离学校，和同学们的关系反而更近了。我们是把医院当做家的，尽量使这里的生活正常起来。当然，在探寻接下来的治疗和手术方面我还要抓紧。

　　祝身体健康！祝节日愉快！柳红

　　柳红八告

　　Sent:Friday，May14，20049:38PM

　　Subject:柳红八告

　　诸位，

　　子尤已结束第二个疗程的化疗。上一个疗程结束时，其两项主要肿瘤标记指标，一项已正常，另一项有下降，但仍处于高位；此次该项指标继续大幅下降，已极端接近正常值。此间，子尤曾一度体重降到110斤（身高1。8米）。最近一周在亲朋好友的努力下，像雪飞、一豪妈妈、陈茜妈妈、贾宝兰做各种好吃的给他，子尤在营养和进食上得以加强，体力有较大程度的恢复，体重回升至115斤，为下一个疗程提供了必要的准备。

　　除了医生和我们设法维护子尤的身体，子尤给予高度配合外，他绝少提及自己的病，多是有滋有味地干喜欢的事儿。这期间，他看了月全食，读完《神雕侠侣》，看电影电视，浏览闲书，写东西，和同学保持亲密联络。我们每天上下午两次去附近的元大都遗址公园散步。公园正为了

接领导检查而“大干快上”地栽花植草，却先使我们置身于五月的鲜花中。前天子尤回了趟学校。我们见识了他在班上谈笑风生、顺手拈来地以同学故事开玩笑、和好友马

表演“

尤组合”的情形。同学们对他的举动报以一阵阵的大笑和鼓掌。子尤也长久地沉浸在此行的欢乐中。从明天（5月15

）起，子尤将接受第三个疗程的化疗。从目前的情况看，化疗的疗效是显著的。但是第三个疗程的难受情况依然严峻，接下来还有至关重要的手术。如果哪位朋友了解北京之外比如上海、比如广州，有在纵隔肿瘤手术上有经验的大夫，盼望提供信息。此次我们生病，对于幸福和痛苦有了全新的理解和感受。昨天得知检验结果，那种实实在在的幸福感无可比拟。五一长假，子尤的同学给他打电话，抱怨在家呆得烦闷得慌。子尤还宽慰人家，为其想方设法摆

困境。人的精神快乐与否从来都不取决于身体的健康，我们现在对此体会更深。

　　衷心地愿我健康的朋友们快乐每一天。谢谢大家。

　　柳红

　　柳红九告

　　Sent:Friday，May28，20047:54PM

　　Subject:柳红九告

　　诸位，

　　有朋友在催促我的文告了。事实上，我曾经试图报告，但又打住了。因为，有太多太多的颠簸，一言难尽。对于我来说，每一天都惊心动魄。第三个疗程的给药已经结束，现在进入休养阶段。化疗虽然使肿瘤标记物下降了，但是肿瘤没有缩小，手术难度大。我们已将手术大夫聚焦在几位身上，需在近

做出决策。手术可能在六月中旬进行。子尤身体还未从化疗的副作用中恢复过来，还不太能走路，主要在

上，看电视看电影读书写东西谈天说地。原本我们计划本周五出院短暂休养，再回到医院准备手术。然而，由于他的血

素下降到比较低的程度，为此做各种化验，诸如排除再生障碍

贫血等。现基本断定还是化疗药物引起的骨髓抑制，从今天起开始治疗，目前血

素已有回升趋势。另外白血球也还在依靠升白针

发。待两项均平稳以后，我们还是计划出院呆几天。

　　子尤在医院安心配合治疗，并不腻烦。他是一个对诸多事物兴趣极高的人，思想和言语热烈而活跃。在他身边，我时时刻刻受到感染。是他，不断调动我处于热情的状态。他对于学校生活热衷而留恋。昨天又对同学们讲了许多逗乐儿的话，让录下来送给他（她）们。今晚同学们在北大参加歌咏会，选唱的歌曲与他有关，他还参与了演出编排的建议，同学们将戴着他的小红帽上台。他正在写以同学趣事为素材的情景喜剧。六一那天，他们班将在圆明园为将要进入15岁的同学搞一个仪式，我们也计划去旁观。刚刚出去散步，为他拍了些照片，给你们看看他可以做这样的“高难度动作”祝好！

　　柳红

　　柳红十告

　　Sent:Saturday，June12，20048:05AM

　　Subject:柳红十告

　　诸位，

　　子尤于5月31

晚出院。回家来，他特别高兴，参加了六一的退队入团仪式，接待中小学同学来家玩儿，白血球迅速恢复正常，体重也大大回升。我们都希望能在家多住些时候，其实即使经历了三个疗程的化疗，子尤的精神始终蓬

向上，依然作为一个快乐和智慧之源抛洒和感染他周围的人。当同学们来看望他时，是他，主导着那些

声笑语的场面。经过反复调查研究，最终决定在301医院做手术。子尤已于6月10

（星期四）住进301

外科。目前正在接受术前的全面检查，随后经过必要的准备就该做手术了。这里不像在中

友好医院有独立的空间，每天见到手术后病人的样子，且不许家属陪

，这给子尤精神上带来一些压力。但是，当我试图想用“坚强”之类的话鼓励他时，他会反应非常强烈地说：“我是什么人，还用跟我说这些！”借用一位朋友的话，在他面前，我是“弱者”我只有尽力为他做能够想到的一切。

　　手术很大，难度也高，术中的风险和术后的情况难以预料。对此，医生有言在先。但是，我心里还是充满希望一步一步地往前走，在每一个环节上争取最好的结果。这两个多月的经历使我体会到，在挽救生命中，亲人的作用甚至于较之医生还来得重要，因为她是爱、信心、千方百计和不可替代。这一次生病，对于我们母子的身体和精神都是巨大的补给。我们源源不断地得到朋友们的帮助。感谢尽在不言中。柳红

　　柳红十一告

　　Sent:Saturday，June26，20043:12AM

　　Subject:柳红十一告

　　亲爱的朋友们，

　　子尤今天接受了手术，301医院的孙玉鹗、汪涛、杨博、初向

四位大夫将

眼所见纵隔肿瘤切净了，并且以防后患，将受到浸润的右肺上叶切除。这是一个艰难的手术。上午11点半推向手术室，直到晚上八点才推出来。其中所经历的曲折难以述说。子尤在术前一周，深受肿瘤

迫之苦，他自称前

有一块大石头

着，肩上挑着五斤扁担，后背还有一个锤子在敲打。呼吸、饮食、行走、举手、翻身都出现了困难，一

难过一

。今天下午，我见到了这个危害子尤的肿瘤，很大。关于手术的风险，我们听了所有最好的外科医生的说法，做了最坏的思想准备。然而，心里也怀着希望———它能被剥离出来，是医生的技术、经验和医德，使手术得以成功。我万分感激他们。不止如此，还有美国的Dr。PengDean，三个月来，及时持续地给我帮助，我对于整个治疗过程的推动皆出于他的指点。就在一周前，当子尤的CT出现医生认为新的问题，甚至影响到他们做手术的决心时，我曾向PengDean表示了我着急的心情。而他对我说：“你身上有两个角色。作为妈妈，你是可以着急；但你也是对于病情和如何治病最清楚的一个人，虽然你不是医生，事实上，是你在引导着整个治疗过程…”这种说法使我感到有别于母亲的另一种神圣职责。子尤从手术室推出来，看到他嘴在动，我手扶着推车快走，边唤着：“宝子…”他叫着“妈妈…”我告诉他手术很成功，他懂事地答应着，表示他知道了。回到监护室，他又开始使用他习惯的幽默语言。他的表现令我骄傲和心慰。

　　又过了一关，但是心里并不轻松。每一天和每一步都还要一样地小心谨慎。没有你们的爱和关心，就没有今天。好像子尤在做手术前说的，上帝给他的福太多了。柳红

　　柳红十二告

　　Sent:Wednesday，July14，20047:54PM

　　Subject:柳红十二告

　　诸位，

　　不时地接到你们的电话、短信和邮件询问子尤的近况，而我一直想以子尤出院的消息作为这个阶段的结束来向大家通报。可是等啊等啊，节外生枝的故事不断，直到今天终于大致决定后天（星期五）出院。子尤术后恢复的情况总的来说不错，有两样不好：一是有一个空腔，肺没有膨

起来，有积

。为此，又为他进行

腔穿刺术，

出气体和540ml积

。目前情况好转；二是拆线拆早了，伤口未愈合，医生出于好意，通过包扎捆绑，执著地期望靠他自身的力量使伤口长上。然而，因为子尤毕竟是经过三个疗程化疗的人，皮

的生长能力要差许多，为此，我们花去了十多天的时间，终于大夫在今天下午为他

针（不打麻药）。这样，明天观察一天，后天就可以出院，回头再来拆线。可以说，可能的一切身体之苦子尤都受过了，不过他每一次都表现得令人赞叹。然而，和最重要的好消息———子尤的病理结果相比，这些苦都不算什么。病理报告显示：坏死的组织加囊

畸胎瘤。这是术前三个疗程化疗的成绩。为了有更好的未来，我们大约本月底再进行一个疗程的化疗。当子尤得知自己病的严重程度以及手术可能的风险以后，表现得异常开朗。他觉得自己的十四年生机

波澜壮阔毫无遗憾。他说：“上帝准备送一个金灿灿的肿瘤给一个人，怕胆小的人支持不住，接受这个肿瘤的人需要坚强。然而坚强

下来的人，留下来的只有平淡的忍受；所以他又准备送给一个乐观的人，然而乐观

下来的人只有笑没有回味；于是，他就选择送给我。我是超越一切的！我把它叫做享受。”虽然他在医院已经呆烦了，天天唱“我要出医院”但是照样高高兴兴地干爱干的事儿，自称是最好的病人。每天晚饭后，我带他到我住的宾馆看电视作为调剂。我自己在经历了三个多月的高强度精力和体力劳动之后，终于开始放松一点儿，能吃能睡，再去

接下一步的化疗毫无问题。并且我和子尤已经开始在计划以后的生活，那是使我们憧憬和期待的生活。

　　谢谢朋友们，祝大家身体健康。柳红

　　柳红十三告

　　Sent:Saturday，August21，20048:17PM

　　Subject:柳红十三告

　　诸位，

　　子尤于7月16

从301医院出院。通常术后四至五周是最佳化疗时机，于是我们于7月底入住北大肿瘤医院。可是由于子尤血小板低且持续下降，不得不先设法提升血小板，为此耽搁了三个星期，直到8月16

才开始化疗。昨天，我们已经结束了化疗给药，尚需要一段时间恢复和改善体力特别是骨髓抑制情况。这一次化疗的结束意味着我们的西医治疗暂时告一段落了，今后我们还将从多方面努力增进他的健康，包括依靠中医。综合各种考虑，诸如一，子尤的身体状况和相应的生活方式；二，在考试指挥

下的现行学校体制；三，子尤个人的读书习惯和兴趣，我们拟作退学打算。这样一来，我的责任更多一些，不过，一切都会安排好。我们治病五个月了，一直得着朋友们切实的帮助，子尤和我感激并珍惜，也将回馈出来。同时，也因为太多的见识而使内心时常充满感动，也多有发现和心得。比如，我们斜对门病房一位

子照顾白血病的丈夫十年，丈夫病好了，如今她患癌症，丈夫反过来照顾她。很多人会认为他们多“惨”啊，可是有多少人体尝过他们之间美好的感情，那种患难与共的生活难道不是现代人的梦想吗？在医院里，只有爱情而没有爱恨情仇。平时人们忽略了的丢失了的，此地却充溢着。再比如，其实，现在肿瘤是常见病多发病，但是人们对它讳莫如深，知识不足，一旦发现病，往往难以承受，甚至有放弃治疗者。我觉得，对于癌症，一定程度上是因为不知而导致不治的。对于癌症的莫名恐惧，除了在医学上的没能给出确切的病因解释之外（其实其他病也很难说就确切给出了，况且确切给出了又怎么样），还有文化上的赋予，我们需要破除和瓦解这种普遍存在的恐惧。美国在上世纪七十年代也是这样，但今天的美国对待癌症的态度则要开放科学得多。只有这样，才能使巨大的肿瘤人群受益，其实是每一个人受益。美国的癌症发病率正在减少，治愈率和存活率正在上升；中国的癌症发病率正在上升。因此，对于肿瘤的相关知识的普及十分重要，而它需要有一个宽松的心态和环境。董辅礽老师的《赴美就医记》值得一读。

　　如果哪一位朋友有肿瘤就医方面的问题，找我来吧，或许我能提供一点建议。柳红

　　柳红十四告

　　Sent:Saturday，September11，200411:05AM

　　Subject:柳红十四告

　　诸位，

　　上一告是在子尤术后化疗给药结束时发出的，当时心情乐观。不曾想转一天，子尤的血象就跌到了危险地步，在医生看来，血小板对他的生命构成威胁，以至于8月23

对我下了口头病危通知，说“他（它，指血小板）可能回不来”而我还担心他的白血球过低在环境不好的医院里被感染。我们经历了那么多大风大

，怎么会在这里出事？我们一分一秒地焦急等血，我一次次走进医生办公室，询问血何时来，询问如果内脏或颅内出血可能的抢救措施。我思忖需要抢救时可能的去处。和医生谈话时我冷静而神色凝重。回到病房儿子对我说：“妈妈，你要笑。”这一次，我真的笑不出来。此后两周，子尤的血象主要靠输血维持，隔天输甚至每天输。这是一个艰难的过程。经多方咨询，我逐渐地对于化疗引起血小板降低和输血的知识有所了解，如何最大限度地利用输血的好处防止其可能的风险，就要输在恰到好处。而国内各医院输血标准掌握得不尽相同，做法不够规范，这使得我们不得不承受了一些过度输血可能带来的风险。不过，到上一周，我已经争取到了输血的主动权。随着化疗药物从身体里逐渐地代谢掉，子尤的造血功能将缓慢而微弱地开始工作。至今，他已经5天没有输血小板了，这便是进步。尽管血小板处在29（正常值100-300）这样的低位，但是我们一面吃中药，一面保护他的身体不受磕碰，每天验血，耐心地等。我已将子尤接回家，有输血必要时再回医院。

　　在化疗和手术中可能遇到的危险和难题我们都遇到了。化疗是治疗恶

肿瘤的主要手段。如何用药，剂量多少，以及是不是能很好地对抗副作用（骨髓抑制、胃肠道反应等），保护患者不受感染等都事关化疗的成败。我们经历过四个疗程的化疗，记了两本化疗

记。对于每一种情况的处理都有记录，另外也有些经验教训。在子尤发病以来的半年里，好几位朋友的家人被发现患有癌症。她们都经历了震动和痛苦。有的已经进入积极而有效的治疗，有的还在摸索的初期。如果有朋友需要了解相关的问题，我可以提供我们的经验教训和在这个过程（中）得到的咨询意见。虽然风云多变，对子尤心理和生活的影响似乎不太大。他最在意生活的多样和有趣，只要别让他闲着，在病

上照样哈哈大笑。连医生都说他不像病人。所有见过他的人也这么说。医生不解为什么我每天背那么沉的书包，里面都是给他的书和光盘。至于肿瘤，子尤说起来轻巧得很，他称之为自己的兄弟，在一篇文章里写：“它是上帝送给我最好的礼物。它在我身上呆了10多年一直很安分，2004年3月24

终于发出了一声清脆的啼哭…”开学以来，每天子尤收到一个同学的来信，他为此很高兴，也给大家回信。从春天到秋天，朋友们伴随我们度过了一个又一个艰难时刻，或是在现场或是在心灵上。子尤和我带着爱和帮助，快要走出病

自由地呼吸外面的空气了。

　　祝大家身体健康！

　　柳红

　　柳红十五告

　　Sent:Thursday，October28，200412:20AM

　　Subject:柳红十五告

　　诸位，

　　距上一次告书一个半月的时间了，我们还在困境中。

　　从有输血小板需要时，我就开始咨询相关的知识，了解到一般医院通常将输注血小板的标准掌握在血小板计数2万以下。但是，我们所在的医院医生对于输血标准的掌握尺度与此很不相同，虽然我也将所了解的信息向医生转达，但是没能贯彻到底，我自己对于血小板低的认识也经历了一个过程，在许多时刻，难以左右局面，这使得在早先一段时间输血过度，使子尤在较短的时间里就对输注血小板产生了抗体，我为此十分遗憾。子尤发病以来，为了避免治疗上的失误，每前进一步都是在掌握尽可能充分的信息上，经过详细论证之后行事的，而对于化疗后血小板低的应对却使我感到很受挫折。此后，我们在必要时只好输特殊配型血。不知怎么回事，子尤的胃口越来越坏，9月底10月初，基本不能进食，呕吐，身体极其虚弱。进入10月份，血小板下降到了较前两个月更低的水平。10月9

拿到子尤9月30

做骨髓穿刺结果MDS-RAS，我便去儿童医院血

科请专家看，被告知，他的血小板再也上不来了，白血病前期。这给我沉重的打击。10月12

，肿瘤医院邀请院外会诊，随后，我们转入西苑医院血

科。在此进行了详细的血

检查，尚未有定论。现在子尤的血小板只有1万（正常值10-35万）左右，输注入免疫球蛋白和服用

素一个月都未见起效。多么希望并没有节外生枝，仅仅是因为化疗的关系，骨髓的造血功能被破坏得厉害，恢复慢。目前，子尤的食欲已经恢复，精神和体力都不错。他很平静。每天读书，比如这一周他读了《达芬奇密码》、《夏洛的网》、《时间机器》、《动物农庄》、《1984》等等，还有大量杂志。每天写作，写完一个话剧，情景喜剧《我爱我班》完成了五集，在写随笔《写在校门外边》，写小说、散文。想法太多，铺开了，忽儿这儿忽儿那儿，好玩就是了。每天关注电影世界，对未来充满幻想。虽然我们有焦虑、担惊受怕、捉襟见肘忙不过来的时刻，还没有走出血小板低的困境，但依然享受生活中的点滴幸福。想一想，许多爸爸妈妈常常因为一些微不足道的事情而忽略了和孩子一起成长的机会，多么遗憾。而因为病，我可以

夜守候我的儿子，分享他脑子里的奇思妙想，分担他身体的病痛，又是多么幸福。朋友们常说我辛苦，其实，能够为儿子做，就是天大的幸福。在我们住的科里，一位高中女孩前天去找医生，请求把她的心脏换给父亲，她的父亲已于昨天晚上去世了。我理解这个孩子的心意。这就是亲人！子尤的一位朋友对他的爸爸妈妈说，子尤比我幸福。别看他只有妈妈，别看他得病了…当那位妈妈告诉我这些话时，我很触动。我和子尤现在成了同学或者同学家长诉说的对象，眼看着因为学习压力，父母和孩子之间发生着各种冲突，亲情疏离，孩子们大多不快活，我们深感遗憾。尤其是在我们现在的情况下更明白什么是最重要的，一是健康，一是做人。朋友们一直以各种方式关心和帮助我们，不断地还有新朋友走进我们的生活。情深义重，云垂海立，怎一个谢字可说。

　　天冷了，要注意保暖，预防感冒。

　　柳红

　　柳红十六告

　　Sent:Thursday，December09，20042:03AM

　　Subject:柳红十六告

　　诸位，

　　朋友们接连来信来电询问，我知道又是太久没有向大家报告了。总是想等有了好消息再报，然而，我们这一个多月还是

艰苦的，血小板至今没有起

，比如，今天只有7000，上周最低到4000。其间，子尤的身体异常情况不断，像过敏、

鼻血、身上出血点、头痛、吃不下饭等等等等，甚至出现过一次意外危险。不过，我们越来越学会在困难中享受好的方面。因为西苑医院离家近，每天上午去，没有特殊情况就回家。于是，能够在家待着就比在医院幸福；能把输血小板的间隔时间多延长一天就是好事；食欲好时多吃一点儿，有体力时多走几步都使我们高兴。不仅如此，天晴、天蓝我们也喜欢得很。好多朋友来信建议吃中药。是的，我们一直在吃中药。医生们为帮助他提高血小板，中间加过两种西药，我一直很顾虑采用，但是后来难以坚持，副作用很大，我便较早地要求停掉了。这些药是针对免疫方面引起血小板减少症的。对于子尤是免疫方面的问题还是化疗的问题，一直没有定论。在临

上，通常会试验着治。但是我心里还是觉得是化疗所致。后经协和医院化验诸多涉及免疫的项目，全部呈

。

　　好的方面是，子尤的头发长出来了。因为它也是化疗所致长期不得恢复，所以我想头发长了，可能血小板也会长。原来子尤红细胞的体积大，现在回归正常，也就是说在血

的白细胞、红细胞、血小板中，只有血小板没有恢复。我们再坚持。按美国肿瘤医生的说法，最终总会恢复的，可能时间会长。难的是血小板低这个时期对他的护理。现在已经是化疗后近四个月了，我们盼望出现转机的时刻。目前他的体重升到60公斤，这是3月份刚发病时的体重。每一天都会得到来自朋友的关心、问候和帮助。一个人难免有忙不过来的时候，总有朋友来帮助我。比如，接不同医院的医生会诊，是刘妍、丹芸、京生分别出车；去协和送血做化验及取结果是韩星代劳。朱正琳大哥关心着我们每一次的血小板计数。我们总是为这些宝贵的情义所感动也愿意把这份美好的感受传达出去。刚在网上读到一篇文章，说：“也许我们所有的人，都缺乏一种互相关心的社会意识，也缺乏那种互动的社会

存在。”其实不然。比如我们，生活在一个非常温暖的大家庭里。虽然现场可能只有我们俩对付病痛，但是精神上，无数的线牵着我们。我们真挚的朋友来自世界各地，有中国人有外国人；有老者有孩子；有我儿时的伙伴，小学、大学、研究生同学；有我历次工作单位的同事；还有子尤的同学、老师、家长；以及许多素不相识的人、朋友的朋友…我甚至于有一种感觉，可能缺乏感情、缺乏关心意识地恰恰是这个社会中一些有着“高级”或“高贵”头衔的人士。因为他（她）们习惯于“正确”而冷漠的职业言论，像“人文关怀”谈得最多的人，可能在生活中最不关怀人，在他（她）们那里，只有抽象的“人文”却不见具体的人；他（她）们在进入社会攫取功名的时候，丢弃了质朴，遮掩住人

深处的柔软情感；他们的社会交往只有“身份”与“身份”间的交往，而非人与人之间的交往，久而久之，自己孤单冷漠，误以为众生如此。这种温暖的感觉不仅是我们自己亲身体会，也是我们看到的。病房里有多少亲情和乐趣啊！子尤每转一个医院都怀念上一个医院，怀念那里的所见所闻所识。子尤的生活依旧充实。这一段时间，我们一起写

笔字，读英文版《圣经》，很有兴致。眼下他正在读他的同龄少年王正（王世襄之孙）的武侠小说，想写一篇书评。《诗刊》11月上半期发表了子尤三首诗，两篇旧作，分别是9岁和12岁的，一篇是生病以后写的。这是他的诗第一次“登堂入室”他对自由诗的现状颇有微辞，因读了李清照的《词论》，便写了一篇《自由诗论》。今天提出要读清史，因他脑子里在构思一个小说。这一些，都是随意随

好玩儿。

　　本周《中国新闻周刊》有一个癌症专题，也愿朋友们关注这个问题。快到年底了，进入节日的季节。祝福每一位和你们的家人！

　　柳红

　　柳红十七告

　　Sent:Tuesday，February08，20051:56AM

　　Subject:柳红十七告

　　诸位，

　　瑞雪兆丰年，柳红和子尤向各位拜年！祝你们和家人健康幸福！过去一年，我们在病中生活，生死共舞，经历了身体和心灵之痛，也得到了巨大巨多的关心、爱和帮助，今天是大年三十，子尤和我和姥姥姥爷在燕北园家过年，我们感到很幸福。

　　这一阶段我们仍然受困于化疗后的血小板减少，比原来的水平还低。最低时掉到1K（参考值100-300K），今天只有3K。还是依赖输注血小板。上个月，我们又做了骨髓穿刺，病态造血的情形比上一次似乎要严重。虽然骨髓像显示MDS（骨髓增生异常综合症），但是有可能还是因为化疗的影响造成的改变，假以时

，骨髓功能可以慢慢恢复。这是我最希望的情况，但是，不管最终的情况怎样，眼下最难的是对他每时每刻的护理，避免危险。所以，我时刻提心吊胆。他身上总还是会出一些血点，有的时候

鼻血，有的时候牙龈出血。比如，昨天夜里，咳嗽得厉害，血小板少，任何冲击都可能引起出血，我去一家有夜间售药的药房买止咳药，后来缓解多了。此前，他有四周食欲很差，每一顿饭都很难，最着急，诸如此类，我们的日子就是这样颠簸着前进。距8月份化疗结束已经将近半年了，它对我们的耐力是极大的考验。我们体会了坚持的含义，对于生命的坚持。子尤将一切付于笑谈。他说自己做了一次大手术、两次

穿、三次骨穿、四次化疗、五次转院，六次病危七次吐血，八个月头顶空空，九死一生，十分快活。眼下，他在写病中回忆，边写边笑，文字优美又妙趣横生。他读书多，玩笑多，思考也多，虽然不能行动，思想和心伸展得无边无际，对每一天的生活都满意。另外，他也打算做一点社会调查，比如：关于单亲家庭的孩子的生活状况。他已经开始访谈了。与大人和孩子之间的谈话完全不同，有意思极了。有的朋友可能担心他看书写东西累，其实，这是使他感觉生活有意义的所在，而不是深陷病中。这样做，本来是他的习惯，结果发现它对于治疗和休养是有帮助的。当然，我们的原则是少做多休息，身体第一。子尤生病以后我就停止工作了，专心研究治病和护理，前一阶段是肿瘤，这一阶段是血

。有许多心得。生命太奇妙，个体差异太大，现代医学了不起，也尚未发明足够的手段解释许多病的病因和治病。医生，单凭临

经验总是有限，需要涉猎文献，国内的好医院都人满为患，医生日常工作繁忙，较少有精力旁顾，另外体制上，可能也缺乏对于研究的激励机制。所以具体到某个病例，表象相同，背后的原因不同时，诊断起来常常有歧义，有时显得支持证据不足。我体会，它需要有一种综合的眼光，才能接近真相。比如，我们一位病友，他因用药导致骨髓抑制，诊断为再生障碍

贫血；后药物作用渐渐退去，骨髓不抑制了，增生活跃了，又疑是MDS（骨髓增生异常综合症）。七个月过后，他的血象开始恢复，也解除了先前的诊断。所以，如果割断历史，单凭骨髓像结论，就失真了。只有结合临

，而临

往往涉及不同的病种和科别，专科医生难以有足够的知识和经验。再比如子尤的骨髓像和MDS病人相似，是不是仅此就可以做诊断，或者是在什么时候做此诊断比较恰当，我们所经历的医生，对此有不同的判断：一种意见倾向于认为是MDS，需要针对治疗；另外一种倾向于认为是化疗造成的影响，等待它恢复。因为不同的诊断将引出不同的对策，所以需要格外慎重，我目前倾向于后一种判断，不是因为它对于我们有利，而是当历史地考察子尤的血小板变化，可以发现，他原先的血小板是正常的，明显的致病原因是化疗。而我们见到过不少化疗后血像不正常的人，甚至经过了多年才恢复起来。当然，我也不能排除他确实演变成MDS的可能，但那需要时间。举这样的例子在此，是想提请诸位，如果你或者家人遇到较为疑难的病时，一定要亲自参与治疗，做一点力所能及的调查研究，好使决策时，是在掌握了尽可能多的信息下做出的。我们非常幸运，一路走来，遇到了许多好医生，他（她）们有职业精神。我从起初不敢跟医生说话，因为自己太外行了，到可以跟医生有很好的沟通，甚至成为朋友，彼此受益。事实是，无论多外行，所有的治疗推进都需要我们签字，因为我们是生命的主体，如何能在不知情的情况下决策呢？如何保证在信息不充分的情况下做出对我们的亲人正确而负责任的决策呢？

　　生病使我们贴近生命，体会了健康时体会不到的很多东西，甚至有了非常不同的世界观。好像不只是带孩子治病，而是在攀登人生的高峰。使我们有今天的平安和感悟，很大程度也来自于大家的关爱。谢谢你们。

　　柳红

　　2005年2月8

（农历大年三十）

　　柳红十八告

　　Sent:Tuesday，April12，200512:04PM

　　Subject:柳红十八告

　　诸位，

　　时间过去了两个月，又是一年春天，这两个月格外不易。子尤的血小板计数在

节后（21

）掉到零。也就在那一天，我做了一个破釜沉舟的决定———出院，离开血

科。这有些冒险，但是它基于这样的考虑：我确实知道了血小板低将是一个长期的情形。来自血

科的骨髓检查明确显示是MDS（骨髓增生异常综合症，是一种恶

肿瘤），如果我接受这个诊断，就要马上用药，可能有很大的副作用；或者就要着手准备干细胞移植。至少在两个月前直到目前，我还不想做这样

进的治疗，想再等上几个月，看骨髓的造血功能有没有可能恢复。如果实在没有希望，再回过头来寻求血

科治疗。这样的话，继续在血

科占着

位就不太合适。然而，子尤还依赖输血小板，住在家里恐怕难以应付各种突发事件，于是我想到住进北大校医院。一方面利用医疗设施，一方面利用花园校园做一些力所能及的身体活动。这是一个比较大的战略调整，从寄希望治疗转到疗养。对此，我们本来都满怀希望。我们于2月28

入住校医院，包了一个房间，把它当家。不曾想，节外生枝不断，给这里的医生带来很大的麻烦。先是腿上原先碰的一块形成淤斑，每天扩大、出血、局部感染，很危险，为此，接连输丙种球蛋白、血小板、抗生素。因为子尤化疗后的“过度”输注血小板，在去年9月份就对输血小板产生了抗体，这一次我深刻体会到了它的后果———无效输注，使得救治手段乏力。所以，谨告朋友们，当你或家人需要时，要尽可能了解每一项重大医疗措施的必要

和风险。我真不忍心批评当时的医生，但教训确实该记取。我理解，医生是出于安全考虑。但是，安全有自己的、有病人的；有眼前的、有长久的。作为医生，保障安全或是规避风险的度在哪里？我想，在于最大限度地对病人有利，而恰当地把握这个度，需要医生足够的责任心和医术，否则就有可能将风险转嫁到病人身上。如今，我们一定程度地在承受血小板过度输注的风险。令人痛心疾首的是，这个过程是我眼睁睁地看着发生的。我曾在9月22

，写了《对治疗子尤化疗后血小板低的回顾》，提

当时医院的医生，其中写道：“我理解临

医疗有试验

，在治疗过程中医生首先根据经验，而在经验不足的情况下，可能会走弯路。因此，起初的一些代价是我们不得不付的；但是，医生应当有能力及时发现问题，通过研究和探索，扩展原有的知识，及时纠正失当的处理。”

　　子尤腿上的出血情况控制住以后，又发生了较严重的

鼻血。与此同时，发烧三周，原因不明。其间，子尤经受了较大的身体痛苦和损耗。目前，他的体重是发病以来最轻的，不足110斤（身高1米80）。对于身体及其微妙变化，我开始摸索和体会。今天上午一位久病成医的上海朋友告诉我他的经验：身体的潜能之大超乎想像。我相信这话。从上周四，子尤不再发烧了，吃得不错，尚不大能下地，血小板没有起

，今天4K。节外生出的“枝”都去了，接下来，我的注意力要主要在他的血小板上。因为

鼻血是他的家常便饭，通过夜间用加

器，睡前用红霉素眼膏，他已一周没有出鼻血了（把它当个“方子”写出来，或许对谁有用）。我和子尤住在医院里，我妈妈基本上每天从城里来协助护理孩子不过，上述危险迭出只是我们的一部分生活，另一部分是娱乐和“精神生活”只要身体能行，子尤还是读书，说笑话。我们一直得到朋友帮助。算起来，如果上学的话，子尤将近初三毕业，而他过去所在的北大附小的50多位老师打算每人每天为他送一顿饭，这份心意令我感动。但是我肯定不能麻烦这么多人。目前，子尤小学同学的妈妈和班主任每周送一顿饭。丹芸再一次安排了布仁、乌

娜和诺尔曼一家来病房为子尤唱歌，上一次是在中

医院化疗期间，她（他）们的歌声是我们听过的最动听的歌声；韩星每天伴随我们，从最细致处提供巨大帮助；朱正琳夫妇挂念我们经历的每一个坎儿，与我们分享了许多思想和经验；学军的女儿琬儿（初一学生）见过子尤后牵挂得很，从网上查阅各种升血小板的资料发给我们；诸如此类，不胜枚举。我也很依赖这些可爱的朋友。因为子尤身体状况不好，免疫力低下，这一时期我们基本谢绝访客。昨天（10

），子尤在医院里过了他的15岁生日。前两天，他的小学、中学同学陆续来看他，他的老师和每一位同学都给子尤写了寄语，正在筹划为子尤出书的上海少儿出版社特制了印有子尤诗歌和名字的海报；梁晶工作室承担了《子尤14岁文集》的印制，使它成为子尤8岁以来我们家藏子尤文集中最为讲究的一本，生病一年，子尤写了14万字。9

我们家人在病房聚会，10

中午，天儿和子尤一起吃面条，下午安宁送来她和四中女生亲手做的蛋糕。还有很多朋友，外地朋友，外国朋友，不断地关心支持和帮助我们。有一天，老友老华突然到访，说联络不到我们“心里发

了”许多朋友都因久无音信而来询问。朋友们的挂念给我们支撑也使我们幸福。

　　将子尤为自己14岁作品集所写序言抄在下面。　ｗＷｗ.ｈＯｕZＩＸs.CｏM　